Последние поступления

14.12.2017

100 р. Для Анны Патрушевой
Мария Владимировна / Карта Сбербанк

 

12.12.2017

3000 р. Для Анны Патрушевой
Наталья Геннадиевна / Карта Сбербанк

120 р. Для Анны Патрушевой
Анонимно / Карта Сбербанк

 

06.12.2017

300 р. Для Анны Патрушевой
Екатерина Сергеевна / Карта Сбербанк

 

05.12.2017

100 р. Для Анны Патрушевой
Анонимно / Карта Сбербанк

1000 р. Для Анны Патрушевой
Наталья Геннадиевна / Карта Сбербанк

300 р. Для Анны Патрушевой
Евгений Сергеевич / Карта Сбербанк

200 р. Для Анны Патрушевой
Анонимно / Карта Сбербанк

 

22.11.2017

1000 р. Для Анны Патрушевой
Надежда Николаевна / Карта Сбербанк

1000 р. Для Анны Патрушевой
Наталья Геннадьевна / Карта Сбербанк

 

18.11.2017

300 р. Для Анны Патрушевой
Камилла Тагировна / Карта Сбербанк

98 р. Для Анны Патрушевой
Анонимно / Яндекс-Деньги

 

15.11.2017

1960 р. Для Анны Патрушевой
Анонимно / Яндекс-Деньги

400 р. Для Анны Патрушевой
Ольга Александровна / Карта Сбербанк

 

14.11.2017

1000 р. Для Анны Патрушевой
Алексей Александрович / Карта Сбербанк

 

13.11.2017

300 р. Для Анны Патрушевой
Анонимно / Яндекс-Деньги

2000 р. Для Анны Патрушевой
Наталья Константиновна / Карта Сбербанк

 

10.11.2017

2000 р. Для Анны Патрушевой
Нэлли Владимировна / Карта Сбербанк

300 р. Для Анны Патрушевой
Екатерина Вячеславовна / Карта Сбербанк

 

08.11.2017

100 р. Для Анны Патрушевой
Алена Михайловна / Карта Сбербанк

1000 р. Для Анны Патрушевой
Анна Владимировна / Карта Сбербанк

 

07.11.2017

95 р. Для Анны Патрушевой
Ольга Викторовна / Карта Сбербанк

300 р. Для Анны Патрушевой
Татьяна Сергеевна / Карта Сбербанк

 

05.11.2017

300 р. Для Анны Патрушевой
Татьяна / Карта Сбербанк

 

02.11.2017

1000 р. Для Анны Патрушевой
Алиса / Карта Сбербанк

5000 р. Для Анны Патрушевой
Мария Анатольевна / Карта Сбербанк

1000 р. Для Анны Патрушевой
Ольга александровна / Карта Сбербанк

 

31.10.2017

1000 р. Для Анны Патрушевой
Виталий Андреевич / Карта Сбербанк

100 р. Для Анны Патрушевой
Марина Дмитриевна / Карта Сбербанк

 

30.10.2017

2000 р. Для Анны Патрушевой
Евгений Федорович / Карта Сбербанк

200 р. Для Анны Патрушевой
Анонимно / Карта Сбербанк

300 р. Для Анны Патрушевой
Наталья Николаевна / Карта Сбербанк

300 р. Для Анны Патрушевой
Елена Михайловна / Карта Сбербанк

 

23.10.2017

1000 р. Для Анны Патрушевой
Надежда Николаевна / Карта Сбербанк

 

28.08.2017

1000 р. Для Анны Патрушевой
Ольга Александровна / Карта Сбербанк

 

21.08.2017

1000 р. Для Анны Патрушевой
Надежда Николаевна / Карта Сбербанк

 

16.08.2017

10000 р. Для Анны Патрушевой
Ольга Ярославовна / р/с

 

31.07.2017

797 р. Для Анны Патрушевой
Анонимно / Яндекс-Деньги

 

20.07.2017

1000 р. Для Анны Патрушевой
Надежда Николаевна / Карта Сбербанк

 

24.06.2017

5000 р. Для Анны Патрушевой
Ольга Ярославовна / р/с

 

21.06.2017

1000 р. Для Анны Патрушевой
Надежда Николаевна / Карта Сбербанк

 

11.06.2017

350 р. Для Анны Патрушевой
Мария Сергеевна / Карта Сбербанк

 

10.06.2017

300 р. Для Анны Патрушевой
Анонимно / Карта Сбербанк

 

01.06.2017

1000 р. Для Анны Патрушевой
Анна Владимировна / Карта Сбербанк

 

24.05.2017

1000 р. Для Анны Патрушевой
Надежда Николаевна / Карта Сбербанк

 

17.05.2017

1000 р. Для Анны Патрушевой
Елена Леонидовна / Карта Сбербанк

 

11.05.2017

100 р. Для Анны Патрушевой
Анонимно / Robokassa

 

08.05.2017

2000 р. На нужды одиноких матерей
Татьяна К. / Robokassa

5000 р. Для Анны Патрушевой
Анонимно / Robokassa

500 р. Для Анны Патрушевой
Наталья Константиновна / Карта Сбербанк

 

04.05.2017

5000 р. Для Анны Патрушевой
Ольга Ярославовна / р/с

 

02.05.2017

50 000 р. Для Анны Патрушевой
Екатерина Александровна

 

28.04.2017

500 р. Для Анны Патрушевой
Наталья Викторовна / Карта Сбербанк

 

22.04.2017

10 000 р. Для Анны Патрушевой
Андрей Николаевич / Карта Сбербанк

1000 р. Для Анны Патрушевой
Надежда Николаевна / Карта Сбербанк

 

21.04.2017

1077 р. Для Анны Патрушевой
Екатерина Кирилловна / Карта Сбербанк

 

20.04.2017

200 р. Для Анны Патрушевой
Ирина Николаевна / Карта Сбербанк

 

19.04.2017

500 р. Для Анны Патрушевой
Анонимно / Карта Сбербанк

 

17.04.2017

250 р. Для Анны Патрушевой
Марина Владимировна / Карта Сбербанк

 

14.04.2017

100 р. Для Анны Патрушевой
Анонимно / Карта Сбербанк

 

13.04.2017

490 р. Для Анны Патрушевой
Анонимно / VK

 

12.04.2017

14754 р. Для Анны Патрушевой
Анонимно

1000 р. Для Анны Патрушевой
Наталья Викторовна / Карта Сбербанк

 

11.04.2017

10000 р. Для Анны Патрушевой
Ольга Ярославовна / р/с

150 р. Для Анны Патрушевой
Екатерина Викторовна / Карта Сбербанк

300 р. Для Анны Патрушевой
Евгения Николаевна / Карта Сбербанк

300 р. Для Анны Патрушевой
Анонимно / Карта Сбербанк

100 р. Для Анны Патрушевой
Марина Алексеевна / Карта Сбербанк

 


 

>>> Все отчеты

Арсению нужна помощь!

Группа помощи ВКОНТАКТЕ>>>>> В 2015 году 7 ноября в нашей семье родился замечательный малыш!!!!)))Арсений Михайлович! К сожалению выписали нас из роддома 11 ноября не домой,а в ОПН(отделение патологии новорожденных г.Воркута),на мои вопросы в роддоме,что с ребенком,врачи как то странно умалчивали.У ребенка гипотонус ("вялый ребенок"). Нет опоры на ноги и на руки. Пролежали мы в ОПН до 5 декабря, там после обследования, тоже конкретного от чего, почему, что это?????,не могли ответить.

Направили в г.Сыктывкар Республика Коми(это наш областной город),в РДБ(Республиканскую Детскую Больницу) для дообследования. Там мы пробыли до 29 декабря. После очередного консилиума, нас направили в Москву в НИИ им. Пирогова. При выписке все наши документы были направлены в НИИ с просьбой нас принять. И тут началось ожидание!!!! Ужасное ожидание!!! Время идет вызова в Москву все нет и нет. Мы не понимаем как обращаться с ребенком,как его вообще держать. Потому,что как "кисель",думаешь вдруг как то не так возмешь и все косточки вывихнуться! Это ужасное ощущение. Ощущение того, что ты незнаешь что сделать,что бы помочь малышу! А он только смотрит на тебя огромными глазами и сам не понимает, почему он не может пошевелить руками и ногами. Мы на себе прочувствовали как работает наш Минздрав!!!Никуда не торопиться!!!!! Вообщем,попали мы в Москву только 7 марта 2015 года. Там опять обследования! Пробыли мы там 2 недели. Было рекомендовано сдать анализ крови на спинальную Амиотрофию Вернига-Гофмана,миодистрофию Дюшена, ТМС(Тандемная масс-спектометрия)-нарушение обмена веществ и полное экзомное секвенирование экзома человека. Данные анализы крови все за свой счет!!! Последний стоил на тот момент 95000 рублей. И с не которыми рекомендациями выписали нас домой. Первые три анализа-отрицательно!!! А последний анализ мы ждали 3 месяца. Лаборатория,которая выполняла исследование крови,не делает заключение(и вообще после получения результата,должен консультировать генетик). Мы так и сделали. Хочу сказать,в этом результате анализа только коды и цифры,которые нам,людям не генетикам,не понятны.Так вот,в Воркуте генетика нет, ближайший в Сыктывкаре. Нашли мы этого генетика направили результат, и думали получим квалифицированный ответ. Но как оказалось она не умеет читать данного рода анализы. Меня спрашивала: Скажите, говорит,мне конкретно,что нашли. Я опять обратилась в лабораторию,которая занималась нашим анализом,со словами: "я ведь вам заплатила,скажите мне результат"). А то наш генетик не может прочитать этот результат. Они отозвались на мой крик о помощи. Сказали мне:"Нашли в крови несколько похожих по симптомах диагнозов". Но нужно еще дополнительно обследование сделать. И вот, в два года нас ждут в Нии им. Пирогова для постановки точного диагноза. А тем временем,пока мы носимся по медицинским учреждениям Арсений растет и ему хочется развиваться.Мы делаем все возможное и зависящее от нас,что бы он не отставал в развитии. Но мышцы очень медлено растут и набирают силу и тонус.Он очень любит общаться с малышами. А они незнают как с ним играть))))).Мы боремся и делаем все возможное,чтобы наш малыш развивался на равне со своими сверстниками. Но к сожалению,наступил такой период в нашей жизни,что собственных средств,для проведения необходимых процедур, не хватает,поэтому просим помощи у Вас наши друзья, благотворители и просто отзывчивые люди!!! В нашем городе Воркута Республика Коми,нет квалифицированных специалистов по данному направлению,приходится ездить в г.Казань и г. Санкт-Петербург. Вот сейчас, заканчиваем курс реабилитации,следующий нужно пройти в сентябре. Таких курсов нужно минимум 4 в год. А до сентября необходимо преобрести СВОШ(аппарат на нижние конечности и туловище),для исключения риска вывиха и подвывиха тазобедренного сустава. Арсению будет легче учиться самостоятельно сидеть,стоять в нем.

 

Добавить комментарий


Защитный код
Обновить

Пожертвуйте сейчас

Принимаются пожертвования всех платежных систем и карт.

Актуально

Анна ПатрушеваТравма спинного мозга. Необходима реабилитация.

 

 

МЫ в Соцсетях

vk_icon  facebook_icon  lj_icon  mail_icon

twitter_icon  YTLogo2

 

 

Поиск по сайту

Последние письма в Фонд

15.02.2015

Здравствуйте!! Меня зовут Лидия Разжавина, я хочу обратиться к Вам за помощью. Мне требуется провести зондирование, в 2015 году мне сделали операцию в Берлинском кардиологическом центре. Сейчас врачи хотят посмотреть мое внутреннее состояние после операции  и поставить стенды. 
РТ г. Казань 89377752517. Спасибо Вам.

Кто на сайте

Сейчас 46 гостей и ни одного зарегистрированного пользователя на сайте